一项新的策略可能会帮助患有罕见疾病的人。(档案照片)
一位患者倡导者希望，新西兰首个罕见疾病战略的启动可以为未来的罕见患者带来更清晰的治疗途径和更多的资金。
卫生部今天发布了这一战略，两年前，制药公司的审查提出了建议，前卫生部长安德鲁·利特尔(Andrew Little)也下达了指示。
新西兰有30万人患有罕见疾病。
新西兰罕见疾病协会最近的一项调查显示，五分之一的罕见患者报告说，他们等待诊断超过十年，超过一半的人报告说，不同的服务提供者之间的沟通很差，专业人员也没有做好准备来支持他们。
一项针对罕见疾病的计划酝酿了20年杰米·克里斯莫斯(Jamie Christmas)的丈夫在与淀粉样变性病长期斗争后于去年去世，她告诉新西兰广播公司(RNZ)的下午频道，在她丈夫2013年被诊断出患有淀粉样变性后，她的家人经常觉得他们“在黑暗中摸索”。
“我们真的只能自己照顾自己，因为基本上没有人知道该拿我们怎么办。”
Christmas说，她的丈夫花了两年的时间才被诊断出来，到那时已经造成了很大的伤害，进一步治疗的效果越来越小。
“由于缺乏意识，很多医生真的不知道该怎么做，所以最终当肝移植手术发生时，它并没有真正起作用。”
圣诞说，这一策略是一个好的开始，让罕见疾病患者的声音被听到。
“有了这个策略，至少我们可以得到认可，至少我们有了自己的声音，也许至少有一次，新西兰社会会注意到一个事实，即有大量的人被忽视了。”
克里斯莫斯说，她希望这项研究能够为这部分人群提供更清晰的治疗途径和更多的资金。
新西兰罕见疾病协会一直在与政府合作制定该战略，该协会表示，对于几十年来一直呼吁这一战略的团体来说，这是一个重要的时刻。
董事会主席詹姆斯·麦克戈拉姆说:“这标志着我们第一次有高水平的文件意图来改善这一弱势群体的健康和福祉。”
新西兰罕见疾病协会的首席执行官克里斯·希金斯表示，该战略是开始改善为罕见疾病患者提供服务的良好基础。
他说，这份协议并不完美，还有一些重大的疏漏需要解决。
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希望本篇文章《“罕见疾病治疗策略引发关注：‘无人知晓如何应对我们’”》能对你有所帮助！
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